Le centre de référence est coordonné par le Pr Agnès BLOCH-ZUPAN depuis 2022.
Il a été coordonné par le Pr Marie-Cécile MANIERE de 2006 à 2022.
Equipe pluridisciplinaire
Le Centre de Référence de Strasbourg assure la coordination d'une équipe multi-disciplinaire faisant appel principalement aux spécialités suivantes :
En interne, au sein du Pôle de médecine et chirurgie bucco-dentaire:
- odontologie pédiatrique
- imagerie
- orthopédie dento-faciale
- chirurgie orale - implantologie
- prothèse
- odontologie conservatrice-endodontie
- parodontologie
- laboratoire de prothèse dentaire.
En interne au CHU, les principales spécialités impliquées dans le diagnostic et la prise en charge sont:
- génétique
- chirurgie maxillo-faciale
- pédiatrie, avec ses différentes spécialités (neurologie, cardiologie...)
- dermatologie
- neurologie
- ...
Autres interlocuteurs:
- Orthophonistes
- Psychologues
- Service Social des HUS et assistantes sociales de secteur
- UTEP (Unité Transversale d'Education du patient - Hôpital de Hautepierre)
Organisation des consultations et des soins
- Lundi après-midi : Pr Agnès BLOCH-ZUPAN
- Mardi : Dr Amélie REIBEL DOMERGUE
- Mercredi matin : Pr Sophie JUNG
- Mercredi après-midi : Dr Prune SADONES
- Jeudi : Pr François CLAUSS
- Vendredi : Dr Marion STRUB
Consultations spécifiques
- Lundi après-midi : Consultation multidisciplinaire (1 fois par mois) d’Apnées / hypopnées obstructives du sommeil chez l’enfant
- Staff multidisciplinaire de l’équipe (1 fois par semaine)
Avis à distance
Il est préférable de nous contacter d'abord par mail ou par le formulaire contact du site. Ensuite un entretien téléphonique pourra être planifié afin de répondre plus précisement à votre demande. Les entretiens téléphoniques sont principalement assurés par le Pr Bloch-Zupan.
Contactez-nous
Téléconsultations
Celles-ci ont été mises en oeuvre en 2021. Des avis pluridisciplinaires peuvent être donnés.
Collaborations avec les autres centres de référence et de compétences des HUS
- CRMR CARGO Affections ophtalmologiques rares (Pr H Dollfus)
- Centre de référence des maladies auto-immunes rares (Pr T Martin)
- CRMR des troubles du langage et des apprentissages (CRTLA) ( Dr A de Saint Martin)
- CRMR des maladies neuromusculaires d'origine génétique de l'Enfant et de l'Adulte ( Pr V Laugel)
- CR des Epilepsies rares (CréER) (Dr A de Saint Martin, Pr E Hirsch)
- CR associé des anomalies du développement et syndromes malformatifs (Dr El Chehadeh)
- Centre des Maladies Osseuses Constitutionnelles ( Dr E Schaefer)
- Centre des Maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore (Pr N Jeandidier)
- Centre du Syndrome de Prader Willi
Organigramme du CRMR