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Projet INTERREG V RARENET (www.rarenet.eu)

Porteurs : Pr Agnès BLOCH-ZUPAN et Pr Anne-Sophie KORGANOW

Résumé : RARENET est un projet de coopération transfrontalière franco-germano-suisse qui améliore la prise en charge et la santé de personnes, atteintes par une maladie rare ou complexe. Co-financé par le FEDER de l’Union Européenne dans le cadre du programme INTERREG Rhin supérieur, il réunit des enseignants, des chercheurs, des professionnels de santé et des représentants d’associations de malades et met à disposition de nombreuses ressources pour une large sensibilisation des professionnels de santé et du grand public. RARENET développe des actions innovantes pour diffuser les connaissances sur des maladies rares et mettre en réseau, tout en contribuant à une meilleure information du grand public :

• Formation en interdisciplinarité: Journées franco-allemandes de formation de haut niveau; Ateliers d’échange pour la discussion de cas cliniques complexes (visioconférences); Conception et animation de modules pédagogiques
• Formation des professionnels de santé: Séminaires pour les praticiens libéraux; Groupe de travail Centre de Santé Dentaire de Strasbourg; Rédaction de fiches synthétiques de diagnostic par maladie
• Information des patients et du grand public: Ateliers d’échange patients/professionnels de santé; Conception de modules éducatifs; Participation à des journées grand public
• Mise en réseau de tous les acteurs: Coordination du consortium, communication, réseaux sociaux
• Partage d’une collection d’échantillons biologiques: Duplication de la collection en France et en Allemagne; Protocoles standardisés pour le recueil et la gestion des  données cliniques et biologiques; Analyse des échantillons biologiques – travail de recherche
• Développement d’un outil de formation à distance: Accès à des modules pédagogiques, à des vidéos de séminaires, à des informations pratiques, à une médiathèque, banque d’images
• Partenaires financeurs : Université de Strasbourg, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, GIE CERBM– IGBMC, CNRS Alsace, Universitätsklinikum Freiburg, Universitätsmedizin Mainz, Universitätsklinikum Heidelberg