Education Thérapeutique du Patient (ETP)

Un programme d'ETP destiné aux patients, enfants et adultes, qui présentent une anomalie dentaire, est mis en oeuvre en 2021 dans notre CRMR. Il est coordonné par le Pr Sophie JUNG, PU-PH au CRMR. Ce programme d'abord initié au CRMR O-Rares de Strasbourg, pourra être utilisé, en l'adaptant, dans les CCMR. Il a été élaboré avec la contribution d'associations de patients et les patients eux-mêmes.

L'ETP est destiné aux patients atteints de maladies rares orales et dentaires : oligodontie, anomalies du développement des tissus minéralisés (amélogenèse imparfaite, dentinogenèse imparfaite principalement), perte prématurée des dents temporaires.

A titre d'exemple, les patients souffrant d'oligodontie se posent de multiples questions au cours de leur prise en charge car de nombreux aspects du traitement sont très "techniques".

Le temps thérapeutique ne laisse pas toujours le loisir au praticien de répondre à ces interrogations, par exemple:

• Qu'est ce qu'une oligodontie? Qu'est ce qu'un implant dentaire? Comment les prothèses sont-elles connectées aux implants? Comment évalue-t-on le succès du traitement ?
• L'intervention est-elle douloureuse? Est-elle longue?
• Est ce que je dois rester sans dents après l'intervention et pendant combien de temps?
• Comment vais-je m'alimenter après les interventions?
• La plaque dentaire peut-elle se former sur les surfaces métalliques, les prothèses?
• Comment assurer l'hygiène bucco-dentaire autour de l’implant  juste après la pose et par la suite? Et ensuite celle des prothèses?
• Quel type de brosse à dents utiliser? Existe-t-il des brosses à dents spécifiques?
• Comment assurer son hygiène pendant un traitement orthodontique, après une intervention chirurgicale?

L'ETP DentO-RarEduc

• Etape 1 : élaborer un diagnostic éducatif lors d'un échange soignants/soignés permettant de faire le point sur ce que le patient (et/ou ses parents) sait de son affection et de son traitement, comment il l'appréhende au quotidien, quelles sont les difficultés rencontrées et ses attentes.
• Etape 2: définir, en collaboration avec le patient (et/ou ses parents) un programme personnalisé se basant sur les objectifs prioritaires pour adapter au mieux sa prise en charge.
• Etape 3: planifier et mettre en oeuvre les séances éducatives individuelles ou collectives répondant aux besoins spécifiques exprimés par le patient.
• Etape 4: évaluer avec le patient et ses proches les compétences acquises et le déroulement du programme. 

Flyer DentO-RarEduc enfant 

Flyer DentO-RarEduc adulte

Exemples d'ateliers proposés:

A l'issue du bilan médical partagé, différents ateliers, en individuel ou en collectif, peuvent être proposés:

• Aspects diététiques. L'alimentation. (Avec la participation d'une diététicienne des HUS)
•  Communiquer autour de sa maladie avec son entourage, ses pairs, développer l'image de soi.
• Apprendre à adapter son hygiène bucco-dentaire en fonction des traitements et de l’âge (orthodontie, chirurgie implantaire, restaurations, prothèses sur implants…). (Avec la participation d'odontologistes et du personnel soignant)
• Vie quotidienne avec une maladie rare touchant les dents/la cavité buccale. (Avec la participation d'une psychologue des HUS)

 L’ETP permet aux associations de malades de faire reconnaître leur expertise, mais aussi de repenser et renforcer leur rôle en tant que partenaires aux côtés des soignants.

Une application spécifique pour objets connectés destinée aux adolescents et jeunes adultes présentant des anomalies dentaires et/ou orales rares est en cours de développement .

Journées d'ETP déjà organisées:

Une journée destinée aux jeunes patients porteurs d'amélogenèse imparfaite et les parents en 2021

Une journée  destinées aux jeunes patients porteurs d'oligodontie et leurs familles (10 décembre 2022)