Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS)

et recommandations de bonne pratique

Les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) sont des référentiels de bonne pratique destinés à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le suivi des personnes atteintes de maladies rares sur l'ensemble du territoire. Ils s'inscrivent dans la mission d'information, de conseil et d'appui des Centres de Référence Maladies Rares (en lien avec leurs Filières de Santé Maladies Rares) pour les professionnels du secteur sanitaire (hospitaliers et de ville) et ceux du secteur éducatif, médico-social et social.

 

Les PNDS décrivent la meilleure prise en charge diagnostique et thérapeutique ainsi que le parcours de soins pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares. Ils reposent sur un argumentaire scientifique, et s'accompagnent le plus souvent d'une synthèse à destination du médecin traitant. Une liste des actes et prestations indique les éléments de la prise en charge recommandés.

 

Ils sont publiés par la Haute Autorité de Santé sur son site Internet : https://www.has-sante.fr/ 

 

La production de nouveaux PNDS est une des actions prioritaires des CRMR et de la Filière TETECOU.

 

Pour en savoir plus sur les PNDS, consultez le document réalisé par l'Alliance Maladies Rares (cliquez ici).

 

 

PNDS Amélogenèses Imparfaites

 

Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’amélogenèse imparfaite. Il a été élaboré par le Centre de référence des maladies rares orales et dentaires O-Rares à l’aide d’une méthodologie proposée par la HAS. Il n’a pas fait l’objet d’une validation par la HAS qui n’a pas participé à son élaboration.

 

 

 

Télécharger les 3 documents:

 

Texte du PNDS

 

Argumentaire scientifique du PNDS

 

Synthèse à destination du chirurgien-dentiste et du médecin...

PNDS Agénésies dentaires multiples : oligodontie et anodontie

 

Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une oligodontie ou d’une anodontie. Il a été élaboré par les Centres de Référence et les Centres de Compétence des Maladies Rares Orales et Dentaires (O-Rares) à l’aide d’une méthodologie proposée par la HAS. Il n’a pas fait l’objet d’une validation par la HAS qui n’a pas participé à son élaboration.

 

Télécharger les 3 documents:

 

Texte du PNDS

 

Argumentaire scientifique du PNDS

 

Synthèse à destination du chirurgien-dentiste et du médecin...

PNDS Dentinogenèse Imparfaite

 

Un Protocole National de Diagnostic et de Soins pour la dentinogenèse imparfaite est en cours de rédaction.

Ce travail est coordonné par le Pr. Corinne Tardieu, responsable du Centre de Référence des Maladies Rares Orales et Dentaires de Marseille et le Dr. Isaac Maximiliano Bugueno, du Centre de Référence des Maladies Rares Orales et Dentaires de Strasbourg.

 

Il sera publié en 2024.

PNDS Echec primaire d'éruption

 

Un Protocole National de Diagnostic et de Soins pour l'échec primaire d'éruption est en cours de rédaction.

Ce travail est coordonné par le Dr. Ali Nassif, le Dr. Pascal Garrec et le Pr. Muriel de La Dure-Molla du Centre de Référence des Maladies Rares Orales et Dentaires de l'Hôpital Rothschild (Centre constitutif).

 

Il sera publié en 2025.